Ingezondenbrief van Peter geluk.
Rijswijk 16-02-2009
Verslag van een parkinson patiënt,
Zo’n Twaalf jaar geleden, ik was toen 49 jaar, werd bij mij via een alerte huisarts die mij door verwees naar de neuroloog, na enige onderzoeken werd tegen mij en mijn vrouw (die altijd mee gaat) gezegd u hebt de ziekte van Parkinson. Daar sta je dan, wat is de toekomst, even in de put maar er gauw weer uit mede te danken aan mijn gezin. Later kom je tot de ontdekking dat je niet de enige bent die ziek is, maar het hele gezin.
Mijn vrouw maakte mij gelijk lid van Papaver(Parkinson patiënten vereniging) daar heb ik veel aan gehad, en nog.
Ik begon met twee tabletten en slikte er op het laats zo’n 45 per dag en om de paar maanden werd mijn grote teen spier ingespoten met Botox,omdat ik met verkrampte tenen liep. Later ging dat via mijn kuit. En kreeg ik ook Botox in mijn speeksel klieren gespoten omdat ik zo kwijlde. Later is dat twee keer Lichtelijk bestraald, met goed resultaat. Vallen gebeurd ook nog wel eens, maar heb tot nu toe gelukkig maar een keer wat gebroken.
Het is een sluipende ziekte. In het begin maakt niemand dat wat uit, maar naar gelang men slechter wordt, verliest men vrienden. Doordat je af en toe over bewegelijk bent of voor je uit staart, dan lijkt het wel of je ongeïnteresseerd bent maar dat is niet zo. Ik zelf heb er vrienden bij gekregen, samen met een lotgenoot hebben wij zo’n anderhalf jaar geleden een scootmobieclub opgericht, de,,Rijswijkse scootmobielclub "S.cAr.go" en zijn aangesloten bij de Argo(Algemene Rijswijkse gehandicapten organisatie)
Toen ik nog werkte zat ik op de wagen bij de toenmalige PTT. Op een gegeven moment moest ik van de auto af en werd op kantoor geplaatst, wat in het begin niet mee viel want de muren kwamen op mij af. In Oktober 2004 ging ik met de VUT.
Maar nu even verder met het ziektebeeld. Op een gegeven moment werd ik naar het revalidatiecentrum in Delft gestuurd, waar ik zo’n anderhalf jaar ben geweest. Eerst zei ik overal nee tegen, maar lieverlee ben ik gaan inzien dat ik de hulpmiddelen toch nodig had. Daar was het op een gegeven moment voor mij afgelopen, en de Parkinson verpleegkundigen heeft er voor gezorgd dat ik verder kon bij de fysio.
In augustus 2008 kreeg ik van mij specialist te horen dat ik op mijn maximum van mijn medicijnen stond en dat ik in aanmerking kwam voor een "Duodopa pomp" Wij werden voorgelicht door de Parkinson verpleegkundige ( dat zou ik iedereen aanraden)
De start van de procedure was als volgt, Op 11 Januari werd ik opgenomen in het "Reinier de Graaf gasthuis" te Delft, maar per 1 Januari moest ik met afbouwen beginnen van de medicamenten, dat viel knap tegen. Maar er werd toen al tegen mij gezegd in het slechtste geval mag je eerder komen, want de verpleeg kundige had al een bed voor mij gereserveerd, en dat gebeurde ook. Want wat ik het zwaarste vond van de gehele procedure was de afbouw van de medicijnen.
OP 12 Januari kreeg ik een neussonde, want ze gaan eerst testen of het wel werkt met de duodopa. Als alles mee had gezeten had ik donderdag de
"Peg-J-sonde" gekregen, maar het duurde bij mij iets langer dan normaal en dat kwam omdat mijn organen niet op de juiste plek zitten.
Ik werd 22 Januari uit het ziekenhuis ontslagen. Op dinsdag 17 Februari op controle geweest, de pomp moest bijgesteld worden en kreeg ik aanpassende medicijnen voor de nacht.
Ik wil mijn gezin en vrienden bedanken voor de belangstelling. Mijn dank gaat vooral uit naar mijn specialist, naar het verplegend personeel, en ook de Duodopa specialist die vijf dagen en de behandelingen altijd bij mij was, daar heb ik veel steun aan gehad.
Het is een Gods geschenk, ik ben herboren.
Peter.
Mocht U vragen hebben omtrent de gang van zaken mag U gerust met mij in
contact treden, mijn gegevens zijn:
P.F. Geluk
Mgr. Bekkerslaan 361
2286 CN Rijswijk
Tel. 070-3937307 / 06-10281052
E-mail. Pf.geluk@casema.nl
